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선천성대사이상 환아 지원

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선천성대사이상 검사 및 환아지원

  • 출생 후 입원기간(생후 28일 이내) 동안 검사하는 경우 전액공단부담으로 본인부담금 없음

지원대상

  • 확진검사 결과, 선천성대사이상 및 희귀난치성 질환으로 진단받아 특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 및 저단백식품이 필요한 환아로 신청일 기준 만 19세 미만인 자
  • 확진검사 결과, 선천성 갑상선기능저하증으로 진단받아 의료비 지원이 필요한 환아로 신청일 기준 만 19세 미만인 자
    • 선천성 갑상선기능저하증으로 진단받은 경우, 보건소에 환아 등록(최초 신청) 이후에 발생한 의료비만 지원 가능(환아 등록 전에 발생한 의료비는 소급 지원 불가)
    • 다음 연도의 등록일 전날까지 지난 1년 간 발생한 의료비에 대해 신청
    • 급여·비급여 등 항목에 관계없이 진료비, 약제비, 검사비에 한하여 지원
    • 환아 등록일 기준 연 25만원 한도 지원

대상질환 및 지원내용

대상질환 및 지원내용
구분 질환명 지원내용
선천성 대사이상 질환 고전적 페닐케톤뇨증, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/피로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증 특수조제분유, 저단백햇반
선천성 갑상선기능저하증 의료비
희귀 등 기타 질환 크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증 특수조제분유


환아 관리방법

  • 특수조제분유, 저단백식품 지원 (특수조제분유 및 저단백식품이 필요한 페닐케톤뇨증, 크론병 등 선천성대사이상 및 희귀 질환 환아지원)
    • 신청기간 : 총 4회(분기별 1~10일)
    • ※ 단, 신규 환아는 예외 적용 가능
  • 선천성 갑상선기능저하증 의료비 지원

준 비 물

  • 진단서(특수분유 및 의료비 최초 신청시)
    • 특수조제분유 신청 시 신청 시 진단서 또는 소견서에 분유 및 저단백식품명과 섭취량이 기재되어야함
    • 크론병의 경우 집중치료기간(8주)이 경과 후 질병의 재발 사유로 1일 1포 초과 지원 필요 시 필요량, 필요기간 등이 기재된 진단서를 제출하여야함
    • 유전성 크론병은 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서)
  • 영수증 1부(정밀검사비 신청시 정밀검사 영수증, 선천성 갑상선기능저하증은 의료비 (약제비 포함) 영수증 등 세부내역서)
  • 소견서 또는 진단서(환아관리 등록 후 변경사항이 있는 경우)
    • 예) ①환아가 2단계 연령에 도달하였으나, 1단계를 유지해야 할 사유 발생
    • ②품목·분유 단계·섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우
  • 입금계좌통장 사본 1부(최초 신청시 또는 변경사항 발생시에 한함)
  • 주민등록사본 1부 (*「전자정부법」행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의할 경우 제출 생략)
  • 진료확인서(집중치료기간 이후 지속 신청 시)
    • 진료확인서는 최대 6개월간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 특수조제분유 필요 개월 수에 대한 담당 의사 의견과 서명이 기재되어야 함
      *진료확인서 양식은 보건소 직접 수령 또는 인구보건복지협회 홈페이지에서 다운로드 가능
  • 장안구보건소 031-228-5798
  • 권선구보건소 031-228-6566
  • 팔달구보건소 031-228-7698
  • 영통구보건소 031-369-4937
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