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지원대상
확진검사 결과, 선천성대사이상 및 희귀난치성 질환으로 진단받아 특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 및 저단백식품이 필요한 환아로 신청일 기준 만 19세 미만인 자
확진검사 결과, 선천성 갑상선기능저하증으로 진단받아 의료비 지원이 필요한 환아로 신청일 기준 만 19세 미만인 자
선천성 갑상선기능저하증으로 진단받은 경우, 보건소에 환아 등록(최초 신청) 이후에 발생한 의료비만 지원 가능(환아 등록 전에 발생한 의료비는 소급 지원 불가)
다음 연도의 등록일 전날까지 지난 1년 간 발생한 의료비에 대해 신청
급여·비급여 등 항목에 관계없이 진료비, 약제비, 검사비에 한하여 지원
환아 등록일 기준 연 25만원 한도 지원
대상질환 및 지원내용
대상질환 및 지원내용
구분
질환명
지원내용
선천성 대사이상 질환
고전적 페닐케톤뇨증, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/피로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증
특수조제분유, 저단백햇반
선천성 갑상선기능저하증
의료비
희귀 등 기타 질환
크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증
특수조제분유
환아 관리방법
특수조제분유, 저단백식품 지원 (특수조제분유 및 저단백식품이 필요한 페닐케톤뇨증, 크론병 등 선천성대사이상 및 희귀 질환 환아지원)
신청기간 : 총 4회(분기별 1~10일)
※ 단, 신규 환아는 예외 적용 가능
선천성 갑상선기능저하증 의료비 지원
준 비 물
진단서(특수분유 및 의료비 최초 신청시)
특수조제분유 신청 시 신청 시 진단서 또는 소견서에 분유 및 저단백식품명과 섭취량이 기재되어야함
크론병의 경우 집중치료기간(8주)이 경과 후 질병의 재발 사유로 1일 1포 초과 지원 필요 시 필요량, 필요기간 등이 기재된 진단서를 제출하여야함
유전성 크론병은 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서)
영수증 1부(정밀검사비 신청시 정밀검사 영수증, 선천성 갑상선기능저하증은 의료비 (약제비 포함) 영수증 등 세부내역서)
소견서 또는 진단서(환아관리 등록 후 변경사항이 있는 경우)
예) ①환아가 2단계 연령에 도달하였으나, 1단계를 유지해야 할 사유 발생
②품목·분유 단계·섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우
입금계좌통장 사본 1부(최초 신청시 또는 변경사항 발생시에 한함)
주민등록사본 1부 (*「전자정부법」행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의할 경우 제출 생략)
진료확인서(집중치료기간 이후 지속 신청 시)
진료확인서는 최대 6개월간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 특수조제분유 필요 개월 수에 대한 담당 의사 의견과 서명이 기재되어야 함
*진료확인서 양식은 보건소 직접 수령 또는 인구보건복지협회 홈페이지에서 다운로드 가능
장안구보건소
031-228-5798
권선구보건소
031-228-6566
팔달구보건소
031-228-7698
영통구보건소
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