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선천성대사이상 환아 지원

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선천성대사이상 검사 및 환아지원

  • 출생 후 입원기간(생후 28일 이내) 동안 검사하는 경우 전액공단부담으로 본인부담금 없음

지원대상

  • 확진검사 결과, 선천성대사이상 및 희귀난치성 질환으로 진단받아 특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 및 저단백식품이 필요한 환아로 신청일 기준 만 19세 미만인 자
  • 확진검사 결과, 선천성 갑상선기능저하증으로 진단받아 의료비 지원이 필요한 환아로 신청일 기준 만 19세 미만인 자
    • 선천성 갑상선기능저하증으로 진단받은 경우, 보건소에 환아 등록(최초 신청) 이후에 발생한 의료비만 지원 가능(환아 등록 전에 발생한 의료비는 소급 지원 불가)
    • 다음 연도의 등록일 전날까지 지난 1년 간 발생한 의료비에 대해 신청
    • 급여·비급여 등 항목에 관계없이 진료비, 약제비, 검사비에 한하여 지원
    • 환아 등록일 기준 연 25만원 한도 지원

대상질환 및 지원내용

대상질환 및 지원내용
구분 질환명 지원내용
선천성 대사이상 질환 고전적 페닐케톤뇨증, 기타 고페닌알라닌혈증(반응성 페닐케톤뇨증, 결손증 페닐케톤뇨증), 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/피로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 오르니틴대사장애, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증 특수조제분유, 저단백햇반
선천성 갑상선기능저하증 의료비
희귀 등 기타 질환 크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증 특수조제분유


환아 관리방법

  • 특수조제분유, 저단백식품 지원 (특수조제분유 및 저단백식품이 필요한 페닐케톤뇨증, 크론병 등 선천성대사이상 및 희귀 질환 환아지원)
    • 신청기간 : 총 4회(분기별 1~10일)
    • ※ 단, 신규 환아는 예외 적용 가능
  • 크론병(유전성 크론병 해당 사항 아님)의 경우 최초 신청 시 집중치료기간(8주) 동안 지원되며 추가 지원 필요시 최대 1년까지 가능
    (1년 경과 시 지원 종료)
  • 선천성 갑상선기능저하증 의료비 지원

제출서류

선천성대사이상 환아 지원 제출서류
구분 제출 서류
특수식이 지원 선천성 대사이상 및 희귀 등 기타 질환(크론병 제외)
  • (최초 신청) 진단서 1부
    - 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
  • (환아 등록 이후 변경사항 발생) 소견서(또는 진단서) 1부
    - 예)
    ① 환아가 2단계 연령에 도달하였으나, 1단계를 유지해야 할 사유 발생
    ② 품목?분유 단계?섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우
  • (정기적 진단서 제출) 최초 제출월 기준 매 1년마다 제출
  • 단장증후군 환아의 경우 진단서 및 영양상태 평가서 매 1년마다 제출
크론병
  • (최초 신청) 진단서 1부, 영양상태평가서 1부
    - 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
  • (집중치료 후 추가 지원 신청 시) 진료확인서 1부
    - 집중치료기간(8주) 종료 후 추가 지원(최대 1년)을 받기 위해서는 담당의사로부터 「진료확인서」 발급받아 제출해야 함 (필요량, 필요개월 수 등이 기재된 소견서/진단서로 대체 가능)
    - 진료확인서는 최대 6개월 간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 또는 1일 2팩 필요 개월 수에 대한 담당의사 의견과 서명, 병원직인이 기재 되어야 함
    - (유전성 크론병) 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서)를 제출 필수
의료비 지원 선천성 갑상선 기능저하증
  • (최초 신청) 진단서 1부
  • 진료비(약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부
  • (최초 신청, 변경사항 발생) 지원금 입금계좌통장 사본 1부
공통
  • 주민등록등본 1부
    * 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능
  • 장안구보건소 031-228-5798
  • 권선구보건소 031-228-6566
  • 팔달구보건소 031-228-7698
  • 영통구보건소 031-228-8718
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